神經纖維瘤 – 泡泡家園 (中國)

神经纤维瘤 - 泡泡家园

神經纖維瘤病友之家於2016年3月在幾位病友的協商下組織成功。組織負責人均為患者或患者家屬。本組織負責在全國范圍內開展工作,主要以收集患者資料、宣傳神經纖維瘤病知識為主。本著:關愛、攜手、撫慰、樂觀為宗旨為病友服務。號召社會積極關注並用正確的眼光看待神經纖維瘤病患者,更呼籲慈善機構和社會有能力的愛心人士幫助有困難的患者發起公益救助。為此我們神經纖維瘤病友之家的每一位成員都會不懈努力。。

陽光基金會

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話說故事要從民國69年起,一本由燒傷者沈曉亞小姐所撰寫的『怕見陽光的人』一書,道盡顏面損傷朋友處於社會幽暗角落的坎坷和辛酸。此書描述了顏損者獨自面對損傷的痛楚,以及在社會上求生存所遭受到偏見、排斥與挫折的歷程,不僅讓人為之動容,也引起了社會的廣大迴響。

台灣神經纖維瘤協會

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